La consejera de Acción Social, Águeda Fumero, el presidente de TeidELA, Marcelino Martín, y el paciente de ELA Adrián Díaz, presentaron los resultados del proyecto SADELA, que atendió a 44 personas durante 2025 y superó las 6.400 horas de atención domiciliaria especializada en Tenerife.
El Cabildo de Tenerife, a través del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS), y la asociación TeidELA consolidan el Servicio de Atención Domiciliaria Especializada para pacientes de ELA en Tenerife (SADELA), una iniciativa pionera que ofrece atención integral a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias en el propio entorno domiciliario.
La consejera de Acción Social, Águeda Fumero, y el presidente de TeidELA, Marcelino Martín, acompañados por Adrián Díaz, paciente de ELA, presentaron los resultados del proyecto que arrancó en 2023, y que «se ha convertido en un recurso de referencia para la atención de la ELA en Tenerife, proporcionando apoyo especializado adaptado a las diferentes fases de la enfermedad y contribuyendo a preservar la autonomía, el bienestar físico y emocional y la calidad de vida de las personas afectadas».
La consejera Águeda Fumero subrayó que «la consolidación de este proyecto constata el compromiso del Cabildo con los pacientes de ELA y sus familias». Fumero calificó a la ELA como «una enfermedad cruel, que transforma por completo la realidad de los pacientes y sus familias».
Durante 2025, SADELA atendió a 44 personas con ELA residentes en distintos municipios de la isla, ampliando su cobertura respecto a años anteriores y reforzando su capacidad de intervención mediante la incorporación de nuevos servicios y profesionales especializados. A lo largo del año se prestaron 6.423 horas de atención domiciliaria especializada y se realizaron 4.181 intervenciones en los hogares de las personas usuarias.
El presidente de TeidELA, Marcelino Martín, valoró «los motivos para fundar TeidELA, centrados en la lucha contra la invisibilidad de la enfermedad y por la dignidad de los pacientes, además de para aligerar las cargas para que haya tiempo para sentir la vida». Martín resaltó que «SADELA va más allá del ámbito asistencial, logrando que la lucha contra la invisibilidad cobre sentido».
Por su parte, Adrián Díaz, paciente de ELA, destacó «el apoyo que TeidELA presta a los enfermos de ELA, algo muy importante para nosotros, y que no se centra en lo físico, sino también en lo emocional», añadiendo que «esta enfermedad requiere de mucha paciencia y mucha humanidad, y TeidELA tiene un equipo que tiene ambas cosas».
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una pérdida progresiva de la movilidad y afecta funciones esenciales como la comunicación, la alimentación o la respiración. La mayor parte de la atención que requieren las personas afectadas se desarrolla en el ámbito doméstico, lo que convierte a los hogares en el principal espacio de cuidados y acompañamiento.
En este contexto, SADELA ofrece un modelo de intervención interdisciplinar que integra atención social, ayuda a domicilio, fisioterapia, fisioterapia respiratoria, logopedia, enfermería, apoyo psicológico y terapia ocupacional, adaptando la atención a las necesidades específicas de cada persona y de su entorno familiar.
Como principal novedad de 2025, SADELA incorporó la terapia ocupacional como servicio propio. Esta nueva prestación permitió atender a diez personas mediante 112 sesiones destinadas a mantener la autonomía funcional, favorecer la adaptación del entorno doméstico y mejorar la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de quienes asumen las tareas de cuidado.
Durante 2025, el servicio de ayuda a domicilio atendió a 22 personas con ELA mediante 2.195 sesiones desarrolladas por ocho profesionales especializados. Este recurso facilita apoyo en actividades básicas de la vida diaria como la alimentación, la higiene personal, las movilizaciones o la vestimenta, favoreciendo la permanencia de las personas en su entorno habitual con las condiciones de apoyo necesarias.
La fisioterapia domiciliaria benefició a 30 personas usuarias a través de 1.187 sesiones orientadas a preservar la movilidad, reducir el dolor y prevenir complicaciones derivadas de la progresión de la enfermedad. Asimismo, el programa desarrolló un servicio específico de fisioterapia respiratoria que permitió realizar 183 sesiones con diez pacientes, contribuyendo a mantener la función pulmonar y prevenir complicaciones respiratorias.
Por su parte, el servicio de logopedia prestó atención a 17 personas mediante 254 sesiones especializadas destinadas a preservar las capacidades comunicativas y la seguridad en la deglución.
La atención psicológica acompañó a 12 personas con ELA y a cuatro familiares mediante 185 sesiones orientadas a afrontar el impacto emocional asociado a la enfermedad.
El programa también contó con un servicio de enfermería especializada, que realizó 112 intervenciones con cinco personas usuarias para el seguimiento clínico, la atención a cuidados complejos y la prevención de complicaciones asociadas a la ELA.
Además de la intervención directa en los hogares, el proyecto mantiene una estrecha coordinación con recursos sanitarios y sociales de la isla. En este sentido, continúa la colaboración con la Unidad de Innovación Tecnológica y Social de Sinpromi, que facilita sistemas de comunicación aumentativa y productos de apoyo para personas con dificultades severas de comunicación, así como con el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Fundación “la Caixa”, gestionado por Cruz Roja, con el que se coordinó la atención de 55 pacientes durante el pasado año.
La evaluación realizada entre las personas usuarias y sus familias refleja un elevado grado de satisfacción con el servicio. La valoración global de SADELA alcanzó el 91,7 %, destacando especialmente la atención recibida por parte de los diferentes perfiles profesionales y la adecuación de los apoyos a las necesidades identificadas en cada caso.
Actualmente, TeidELA estima que entre 65 y 70 personas conviven con la ELA en Tenerife. Ante esta realidad, SADELA continúa consolidándose como un recurso esencial para garantizar una atención especializada, cercana y continuada que permita responder a las necesidades complejas que plantea la enfermedad y apoyar a las familias en la organización de los cuidados en el hogar.
De cara a los próximos años, el proyecto continuará avanzando en la ampliación de su cobertura, la consolidación de nuevos servicios y el fortalecimiento de la coordinación sociosanitaria, con el objetivo de seguir mejorando la atención y la calidad de vida de las personas con ELA en Tenerife. [Cabildo de Tenerife]
